“Del autismo no verbal no se habla”, esa frase me quedó dando vueltas en la cabeza desde el momento en que entrevisté a Dolores, hasta ahora, sentada escribiendo esta crónica. En el televisor prendido con el noticiero de fondo, periodistas hablan de la Ley de Emergencia en Discapacidad. Casi una señal. Desde la cocina, mi mamá reniega por los dichos nefastos del presidente mientras mira hacia mi hermano.
—Pero escuchame, estos no tienen ni una gota de humanidad. ¿A cuántos compañeros de Iñaki les quitaron ya el traslado? Yo lo único que pienso siempre, es qué pasará cuando yo ya no esté.
Esa es la verdadera cuestión, la mayoría de padres o hermanos de chicos y chicas con discapacidad terminamos en la misma pregunta: ¿Qué pasará cuando yo ya no esté? ¿Quién lo va a cuidar?
***
Desde la computadora por videollamada, María Dolores Pujol está sentada en un sillón mostaza. Es porteña, pero vive en Tucumán hace muchos años. Ella se hizo la misma pregunta.
Tiene cinco hijos y seis nietos. Marquitos es el mayor, con 41 años. En 1985, cuando Marcos nació, Dolores llevaba tiempo esperándolo. Le había costado quedar embarazada, así que fue un embarazo muy deseado. Durante su primer año y ocho meses, Marquitos “era muy buenito”. Hablaba muy poco, pero era varón, y a los varones, le dijeron, siempre les cuesta más comenzar a hablar.
Un viernes de verano en Raco, la niñera apareció desesperada con el niño en brazos. Estaba frío, duro, con los ojos abiertos. “Parecía literalmente muerto”. Su marido manejó dos cuadras hasta un pediatra que, de casualidad, atendía ahí. Horas después el niño volvió a estar bien. El lunes, ya en la capital tucumana, un neurólogo le hizo un electroencefalograma. El estudio dio normal. Pero en el consultorio, con unos juguetes sobre el escritorio, el médico les dijo que su hijo tenía un atraso de un año: hacía cosas de un bebé de ocho meses, no de un niño de su edad. Una psicóloga lo evaluó y habló de “rasgos de autismo”. Fue la primera vez que Dolores escuchó esa palabra: autismo. Ella se acuerda conmigo que en ese momento prácticamente nadie hablaba —y mucho menos se conocía— sobre autismo. La profesional les dijo que en Tucumán no había casi nada de información y que lo mejor era que se fueran a Buenos Aires.
Se fueron. Tuvieron que dejar a su segunda hija, una bebé de tres meses al cuidado de su abuela y de su tía. Allí repitieron los estudios genéticos que ya les habían hecho y se hicieron otros que en Tucumán no conseguían. Todos dieron normales. El primer diagnóstico que recibieron fue bloqueo afectivo emocional, algo que tampoco entendían, dice, porque tenían delante a un nene muy estimulado, el primer nieto de la familia de su marido.
No había redes, no había nada
—Mi marido compraba muchos libros.
Ahí fue cuando le explicaron cuáles eran las características típicas del espectro autista. Marquitos hacía algunas: giraba objetos, aleteaba con las manos. Dolores y su marido lo habían visto siempre de otra manera. Ella recuerda que leía el aleteo como alegría; el girar, como una habilidad suya o un juego. Pero había perdido las pocas palabras que decía.
—Ahí nos fue cayendo la ficha.
Los médicos de Buenos Aires les explicaron que, siendo tan chiquito, era buen momento para empezar un tratamiento. Necesitaban un equipo interdisciplinario: psicólogos, fonoaudiólogos, profesores de gimnasia. En Tucumán no había uno. En Buenos Aires había uno o dos. Dolores llegó a pensar en mudarse con los chicos a la casa de su madre en Buenos Aires. Su marido no podía dejar Tucumán por su trabajo, y un médico porteño le dijo que no era bueno separar a la familia: “¿Por qué no arman algo allá?”.
Parecía imposible. Dolores cuenta que pensaban que no había más casos. Entonces convocaron por el diario a padres de chicos con señales parecidas a las de Marcos. Fue un sábado a las cinco de la tarde, en un salón prestado.
—Se llenó, y nosotros realmente pensábamos que no iba a ir nadie —dice Dolores.
La psicóloga que atendía a Marquitos se ofreció a acompañarlos, pero les advirtió que sin un profesional al frente no tenía sentido abrir un lugar. Con ella y con una fonoaudióloga alquilaron una casa.
Lo que sigue es una contabilidad de sobrevivencia. Dolores organizaba tés y desfiles de modelos, porque su cuñada era modelo y era lo que tenían más a mano. Su suegra salía todos los meses con una carpeta bajo el brazo a pedir colaboracion a vecinos y amigos: un peso por ficha. El alquiler lo pagaba su marido, hasta que después empezó a pagarlo la Caja Popular. A los profesionales les pagaban una parte las obras sociales y otra parte salía directo del bolsillo familiar. Pasaron por cuatro casas, todas alquiladas. El lugar duró alrededor de veinte años.
Dolores se anima a decir que fueron “los pioneros en autismo” en Tucumán: durante dos décadas, una familia sostuvo con su dinero, donaciones y contactos lo que hoy llamaríamos un servicio de apoyo. Primero, buscando a los profesionales. Después, formándolos.
Marcos creció. A los 13, 14, 15 años, la preadolescencia, la etapa más complicada, el lugar que habían fundado ya no era apropiado para él: entraban chicos más chiquitos y él iba solo dos horas. Probaron otra cosa: un tratamiento en casa, con pileta, bicicleta, colectivo, supermercado y bares, para trabajar lo que Dolores considera el denominador común del autismo: la sociabilización y la comunicación. Durante un año se sumó un matrimonio puertorriqueño especialista. Hubo un deambular de gente en su casa. Lo hicieron todo, cuenta, incluso viajes a Buenos Aires por tratamientos de los que hoy habla con ironía.
Cuando Marquitos cumplió 24, Dolores se enteró de que abría un centro. Es el que hoy frecuenta. Pasa ahí ocho horas: habilidades básicas, autonomía, socialización, gimnasia, pileta, paseos. “Le hace muy bien a él y a nosotros como familia”, dice.
Ella usa la palabra “severo” para describir su autismo. No habla, pero se hace entender. Si quiere tomar algo, le trae el vaso. Si quiere ir a la pileta, le pide la llave. Si quiere salir, le da la llave del auto. “Acá en casa se le entiende todo”.
Tienen la pileta con llave, porque Marquitos podría meterse incluso en invierno, y la cocina con llave, porque con la comida se angustia. Una casa que se organiza alrededor de lo que necesita.
Dolores armó un centro en los años ochenta porque no había ninguno; a Iñaki, cuando era más chico, lo rechazaron en otros lugares porque no lograban que dejara el pañal. Ahora va a un centro de día en Yerba Buena, Marcay. El traslado, por suerte aún, lo cubre el Subsidio de Salud. Es un apoyo que mi familia tiene hoy y que muchas madres temen perder.
Que no hablen no significa que no se expresen. Tampoco significa que necesiten lo mismo. Lo que ambos tienen en común es que sus familias son quienes hoy sostienen todo lo que no está resuelto.
—Primero hay que aceptar que tu hijo va a necesitar un lugar —me respondió Dolores, cuando le pregunté cómo había hecho para llegar a la pregunta por el futuro—. A mí me costó muchos años.
Tiene otros cuatro hijos. Dos todavía viven con ellos y ayudan mucho con Marcos: los fines de semana, su marido y su hijo menor lo llevan al campo, que a él le encanta. Pero ella es clara: cada hijo tiene que hacer su vida. Lo que se imagina es un lugar donde Marquitos pueda vivir cuando ellos—sus padres—no estén, con profesionales capacitados y acompañamiento permanente. No un lugar donde dejarlo. Un lugar donde vivir y desenvolverse con dignidad.
Plantea algo que escuché con atención: hay escuelas y residencias abiertas en Buenos Aires para personas con más autonomía, me explica, y eso no sirve para su hijo, que necesita estar acompañado todo el día.
—Las obras sociales se desentienden —dice—. No te cubren una terapia, imaginate si te va a cubrir un hogar con necesidades 24/7.
Esa pregunta, la de quién sostiene el cuidado cuando el esfuerzo de la familia se termina, es política. Y la política respondió, en estos años, con una pelea.
La Ley 27.793 declaró la emergencia nacional en discapacidad hasta el 31 de diciembre de 2026, con posibilidad de prorrogarla un año. El Gobierno la vetó.
Finalmente se promulgó, pero con una condición: el Decreto 681/2025 dejó suspendida su aplicación hasta que el Congreso incluyera las partidas en el presupuesto. Una ley aprobada y promulgada, sin aplicación. Hubo que ir a la Justicia. El juez federal de Campana, Adrián González Charvay, declaró inválido ese artículo y el 12 de diciembre de 2025 ordenó la aplicación inmediata. En enero de 2026 fijó el 4 de febrero como fecha para que la ley estuviera en plena ejecución, aunque el Estado había apelado. Recién entonces el Gobierno la reglamentó mediante el Decreto 84/2026, aclarando que lo hacía por las decisiones de esa causa y sin reconocer hechos ni derechos. Después hubo un fallo de la Cámara Federal de San Martín, el 6 de abril de 2026, y el Poder Ejecutivo recurrió a la Corte Suprema.
En la madrugada del jueves 22 de octubre, Diputados dio media sanción con 237 votos a favor, 9 en contra y 4 abstenciones a un proyecto distinto. Se llama “Ley de Fortalecimiento, Sostenibilidad y Eficiencia Permanente del Sistema de Discapacidad”. Todas las palabras del nombre de la ley son un eufemismo. Toma casi todo el esquema de la ley de emergencia, pero le quita el carácter transitorio. Mantiene la pensión no contributiva en el 70% de la jubilación mínima, el nomenclador único y la actualización automática de los aranceles, crea auditorías con cruce de datos y suma una cláusula que obliga a fijar un cronograma de pago de las compensaciones atrasadas a los prestadores. La iniciativa pasó al Senado, donde podría tratarse el 19 de noviembre.
En Tucumán, profesionales y familias se concentraron en la Plaza Independencia mientras Diputados sesionaba. Una referente de EDAPI y CITET calculó que a los aranceles actuales les falta un 30,73% para cubrir los costos. Dijeron además que no hay un cronograma claro para pagar las compensaciones adeudadas de 2024. Un trabajador social contó que muchas terapias de chicos se están suspendiendo.
Con la reciente llegada del papa León XIV a nuestro país, múltiples fotos de su visita al pequeño Cottolengo Don Orione —un centro residencial y de asistencia integral— recorrieron las redes sociales. Una de las residentes con parálisis cerebral, Marta Griselda Torres, contó su historia y expresó: “Me sentía rechazada, pero acá me siento tan feliz… Quiero agradecerle a usted, Santo Padre, por haber venido a visitarnos, por poner la mirada entre nosotros”. Su testimonio conmovió profundamente a todos. El Papa pidió a los gobiernos que protejan a los más vulnerables: “El progreso de una nación también se mide por la acogida que sabe dispensar a todas las personas con discapacidad y necesidades especiales”.
La iglesia católica, meses atrás, presentó el documento “La fragilidad que nos humaniza” donde la Pastoral Social cuestionó que la atención a la discapacidad se abordara únicamente desde una perspectiva presupuestaria. “Frente a la fragilidad, la respuesta del Estado no debe reducirse a una cuestión matemática”.
Un lugar donde vivir con dignidad sigue siendo un privilegio al que pocos pueden acceder. Mientras tanto las familias conviven con la incertidumbre y el miedo, y se someten a una lucha constante frente a las obras sociales, la sociedad y el Estado.
Dolores escuchó a cientos de familias. Cuenta que, después de una nota de Infobae hace unos años, recibió una cantidad de mensajes que no esperaba, sobre todo de padres de niños muy pequeños, que ya estaban pensando en el futuro. “Yo, cuando Marquitos era chiquito, no pensaba en su futuro —me dice—. No quería pensar”.
Ahora conecta familias. En Buenos Aires armó con seis madres un grupo de WhatsApp que derivó en la formación de una asociación civil para conseguir un terreno o una casa y pedir apoyo para construir un lugar donde puedan asistir chicos con discapacidad que necesitan atención permanente. Es un proyecto en marcha, no uno terminado. Participa además en proyectos en Tucumán. Dice que las familias de todo el país tienen que unirse, dejar los egos de lado y hablar fuerte.
Antes de cortar, me dijo que hasta donde tenga fuerzas va a seguir luchando. Lo dijo por ella, pero también por tantos. El senado todavía no trató la nueva ley. La de emergencia vence el 31 de diciembre. Y la pregunta de mi mamá, a veces en voz alta, a veces mirando a mi hermano, sigue esperando respuesta.
¿Por qué la vida depende de las “fuerzas” de otro? ¿Qué pasa con los que dependen de personas que ya no tienen “fuerzas”?.
